kullj1

Hi,

heute ist ein hoch und runter Tag.

OK, ich habe dieses Braunschweiger Gerichtsurteil auseinander genommen. Allerdings erst einmal alleine. Alles was ich verstanden habe ist, das die Patientin bzw. der Erziehungsberechtigte die Krankenkasse ( ich weiss leider nicht welche) verklagt hat die Sonnenschutzcreme zu bezahlen. Und die Richter am Braunschweiger Sozialgericht komplett anders entschieden haben als die Richter bei meinem J. Komplett anders heißt sie haben die Krankenkasse verurteilt, die Sonnenschutzcreme der Patient zu bezahlen. Was für ein Erfolg. Wären wir doch auch schon soweit.

OK, das war die gute Nachricht. Ich habe mir die im Gerichtsurteil alle angegebenen Gesetze vorgenommen. Es handelt sich hierbei mal nicht um den Paragraphen 33 SGB V, sondern um mehrere Paragraphen und um das Grundgesetz. Es wäre definitiv sehr schwer und anstrengend hier alles zu erklären und ich weiß auch nicht ob ich das könnte weil ich ja auch keine Rechtsanwältin bin. Deswegen lasse ich es hier sein. Aber ich habe sehr große Hoffnung darauf. Auf jeden Fall habe ich in Braunschweig mit einem Rechtspfleger gesprochen, weil ich die Sorge hatte, das das Gerichtsurteil nur in Niedersachsen gilt. So kann man das aber nicht sagen, denn dieses Gerichtsurteil ist in einem Sozialgericht und nicht in einem Landessozialgericht gefällt worden und der Richter kann dieser Meinung sein und J. Richter war dann halt anderer Meinung. Allerdings können sich andere Richter, Menschen und Politker an dieses Urteil anschließen und die genannten Paragraphen anerkennen.
Das wäre evtl. eine Alternative falls es nicht mit der Gesetzesänderung glauben würde bzw. wenn die Sonnenschutzcreme nicht in den Hilfsmittelkatalog aufgenommen werden.

Dann wollte ich Euch noch etwas gerne erzählen... Ich hatte im Blog von gestern erwähnt ich hätte Frau Kühn-Mengel im Abgeordnetenwatch.de angeschrieben und auch eine Antwort bekommen. Darauf habe ich ja Frau Kühn-Mengel noch einmal geschrieben. Diese Frage wurde nicht freigeschaltet. Ich weiß noch nicht warum, aber ich habe eine Mitteilung dazu bekommen. Anstatt dessen wurde die Mail an eine andere Dame aus dem Gesundheitsausschuss der Bundesregierung gesandt und diese nette Dame hat mir einen tollen Tip gegeben. Das meine ich jetzt nicht mal ironisch. Ich soll doch bitte eine Petition schreiben an den Bundestag. Ich habe schon ganz lange darüber nachgedacht beides zu machen, an den Landtag und an den Bundestag. Aber man gab mir den Tip einen Schritt vor den anderen zu tun. Und daran habe ich mich bis jetzt gehalten. Aber wenn ich morgen mit dieser Dame telefoniere und sie mir noch einmal näher legt diesen Schritt zu tun werde ich nicht mehr zögern um den Druck zu erhöhen.

Frau Kühn-Mengel hat trotzdem meine Post erhalten weil ich mir schon gestern Abend gedacht habe das es eigentlich sehr komisch ist, das meine Frage immernoch nicht freigeschaltet wurde. Deswegen habe ich die gespeicherte Mail halt an das Büro des Patientenbeauftragten gesandt. Vielleicht hat ja Frau Kühn-Mengel sich nur erschrocken mich gleich zwei Mal am Tag zu hören... :-)

Ach ja und die Presse weiß nun auch genau Bescheid. Ich habe Kontakt zu einem Redakteur aus der örtlichen Zeitung. Ich weiß das ich mich ganz auf ihn verlassen kann und er wirklich nichts schreibt was ich nicht möchte und deswegen kann ich ihm auf jeden Schritt erzählen. Ich weiß auch das er wirklich gut recheriert und mir und der ganze Tanzformation garantiert nicht schaden möchte. Falls du das hier liest, Danke für Deine Loyalität.

Also ein Rätsel ist auf jeden Fall gelöst. Ich brauche mich nicht mehr auf die Mondscheinkrankheit und ihren Erklärungen und Therapien usw. konzentrieren. Die weiß ich auswendig. Wichtiger ist es gut zu argumentieren wie die Gesetzeslage mit solchen Menschen umzugehen hat.

Nächste Tage setze ich mich mit einer Landtagsabgeordneten zusammen, die mir helfen wird das ganze in eine Bahn zu bringen. Ich kann es mir zur Zeit nicht vorstellen, weil es soviele Meinungen, Gesetze, § usw. gibt das es ein heillose Durcheinander ist. Aber auch das gelingt mir.

Schluß für heute. Morgen werde ich die nette Dame anrufen, die zugunsten von meinem Fall auch noch Dermatologin und sich mit der Krankheit sehr gut auskennt. Darüber bin ich sehr froh denn dann muss ich nicht wieder bei A: Alpha anfangen. Ich bin sehr gespannt. Gruß Heike

Guten Tag,


heute morgen bin ich fast Tod umgefallen. Ich habe Antwort bekommen von Frau Kühn-Mengel, SPD, Patientenbeauftragte und Mitglied des Deutschen Bundestages. Ich habe der guten Frau am 10.05.2008 geschrieben und bekommen 2 Monate später eine Antwort, die mich glatt vom Tisch gehauen hat.

Erstmal erklärt Sie uns allen was XP bedeutet. Juchu damit werden auch alle was anfangen können. Und zweitens glaube ich nicht das es irgend jemand, außer mir natürlich, interessiert.

Und dann kommt die Hammererklärung. Mal wieder § 33 SGB V Abs. 1

Versicherte haben Anspruch auf Versorgung mit Hörhilfen, Körperersatzstücken, orthopädischen und anderen Hilfsmitteln, die im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg der Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen, soweit die Hilfsmittel nicht als allgemeine Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens anzusehen oder nach § 34 Abs. 4 ausgeschlossen sind. Für nicht durch Satz 1 ausgeschlossene Hilfsmittel bleibt § 92 unberührt. Der Anspruch umfaßt auch die notwendige Änderung, Instandsetzung und Ersatzbeschaffung von Hilfsmitteln sowie die Ausbildung in ihrem Gebrauch. Versicherte haben bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres Anspruch auf Versorgung mit Sehhilfen entsprechend den Voraussetzungen nach den Sätzen 1 und 2. Für Versicherte, die das 18. Lebensjahr vollendet haben, besteht der Anspruch auf Sehhilfen, wenn sie auf Grund ihrer Sehschwäche oder Blindheit, entsprechend der von der Weltgesundheitsorganisation empfohlenen Klassifikation des Schweregrades der Sehbeeinträchtigung, auf beiden Augen eine schwere Sehbeeinträchtigung mindestens der Stufe 1 aufweisen; Anspruch auf therapeutische Sehhilfen besteht, wenn diese der Behandlung von Augenverletzungen oder Augenerkrankungen dienen. Der Gemeinsame Bundesausschuss bestimmt in Richtlinien nach § 92, bei welchen Indikationen therapeutische Sehhilfen verordnet werden. Der Anspruch auf Versorgung mit Sehhilfen umfaßt nicht die Kosten des Brillengestells.

Aber so wie ich das jetzt mal verstanden haben, haben wir wenn wir krankenversichert sind einen Anspruch darauf, aber wer das bezahlt steht auf einem anderem Blatt. O.k.

Nachdem ich mich vom ersten Schock erholt habe bin ich dann wieder an meinen PC gegangen und habe der Frau Kühn-Mengel einen neuen Brief geschrieben. Eigentlich hatte ich gehofft das er heute noch veröffentlich wird. Aber es ist Urlaubszeit und so wie ich gehört habe gibt es bei den Leuten eine Menge zu tun. Also warten wir auf morgen.

In der Zwischenzeit war ich auch nicht ganz untätig. Ich habe mir folgendes überlegt. J. braucht durchschnittlich für eine Packung Sonnenschutzcreme 10 Tage d.h. im Sommer mehr im Winter weniger. Also 365 Tage : 10 Packungen x 18,00 € = 657,00 €. Wir reden also von circa 657 € die von den Krankenkassen nicht übernommen werden.

So, nun kommen wir mal zu einer anderen Rechnung. J. ist seit Januar 2008 circa 5 mal operiert worden, nur ambulant, aber es war ja auch nicht kostenlos. Leider weiß ich für diese OP´s keine Beträge, aber es waren bestimmt mehr als 657 €. Das ist doch wirklich ein gutes Argument, oder ?

Und noch was ! Die OP´s mussten ja auch noch nachbehandelt werden usw. Diese Kosten würden ja auch noch dazu kommen. Tja Leute, rein finanzwirtschaftlich ist das echt nicht zu erklären.

Ein lieber Mensch von der Selbsthilfegruppe gab mir heute, wie ich finde, ein entscheidenen Tipp.
Ich solle mal unter das Sozialgericht Braunschweig googeln und das Urteil vom 10.12.2007 AZ S 6 KR 319/05 anschauen. Das habe ich auch sofort gemacht. Ich muss dazu erklären, das es zwei Gerichtsurteile mit dem Suchwort " Sonnenschutzmittel" gibt. Einmal gibt es eins von J. beim Sozialgericht in Essen und zweitens das aus Braunschweig. Das Braunschweiger Gerichtsurteil basiert aber nicht auf einem XP-Patienten, sondern auch auf einen Patienten mit einer großen UV-A und UV-B Lichtempfindlichkeit. Aber vom Prinzip ist es das gleiche, nennt sich aber nur anders.

Bevor ich dieses Gesetz auseinander pflücken kann wollte ich mir gerne etwas Rechtsbeistand holen. Ich habe einen befreundeten Anwalt den ich wohl konsultieren werde und mir die einzelnen Paragraphen erklären lasse. Es hört sich zwar alles sehr logisch an, aber leider auch zu schön. Denn diese Dame hatte Erfolg mit ihrer Klage und die Krankenkasse ist darauf verklagt worden die Sonnenschutzmittel zu bezahlen.

Ich bin müde, aber ich habe noch 14 Tage Zeit. Die Uhr tickt. Eigentlich hatte ich bis heute ein mulmiges Gefühl, aber es wandelt sich nun in Ungeduld. Ich freue mich auf diesen Termin. Bis bald, Heike

Hi,

gestern habe ich euch geschrieben wie wir J. kennenlernten. Heute möchte ich euch über die Selbsthilfegruppe berichten.

Es gab bis zur Entstehung der Selbsthilfegruppe in Deutschland eine Gruppe in Frankreich, Großbritanien und in den USA. Ich durfte letztes Jahr die Leiterin der Selbsthilfegruppe aus GB kennenlernen. Sie ist eine wunderbare und unwahrscheinlich aktive Frau. Auch sie hat einen Jungen mit dieser Krankheit und achtet wie besessen darauf das er jeden Tag, auch in der Schule, 5 mal eingecremt wird. Die Lehrer machen das dort selbstverständlich wobei der junge Mann bald auch im Alter ist, wo er es selber machen kann. Trotzdem haben sie immer ein Auge auf ihn. Sandra, so heißt diese Dame gibt Vorträge in Amerika und heißt viele Kontakte dorthin. Nun muss man auch sagen, dass sie aus einem gut abgesicherten Haus stammt und somit sich auch voll auf die Arbeit ( ehrenamtlich) mit den Mondscheinkindern einlassen kann.

Das es nun die Selbsthilfegruppe aus Deutschland gibt haben wir zwei Faktoren zu verdanken. Einmal bei der Fam. Prenting aus München und einem tollen Angebot eines Hoteliers in Bad Laasphe.
Der Eigentümer des Hotels in Bad Laasphe konnte eines Nachts nicht schlafen und zappte im Fernsehen die Programme hin und her. Zum Schluß kam er bei Stern TV raus und sah einen Bericht über die Mondscheinkinder. Dort wurde über die Probleme berichtet und auch das es nicht soviele dieser Patienten gibt. Für diesen Mann war klar : dort will ich helfen.

Durch sein Bemühen und durch den Kontakt zu den Prentings konnten einige Patienten über die Internetseite der XP Freunde ( XP=Xeroderma Pigmentosum= allgemein gen. Mondscheinkrankheit) informiert werden und es wurde ein Termin für 2 Tage in dem Hotel eingeplant. Dort sollte sich dann das erste Treffen der Selbsthilfegruppe und die eigentliche Gründung stattfinden.

Der Eigentümer des Hotels hat zwei Tage den Menschen die Zimmer, das Essen, die Ruhe, Tagesräume, Sauna, Kegelbahn, Wellnessbereich, Kaffee, Kuchen und was weiß ich gesponsert.
Es war wirklich total klasse und alle waren glücklich sich mal kennenlernen zu dürfen und die Probleme teilen zu können. Aber auch bei dieser Tagung kam herraus, dass die Probleme immer wieder die gleichen waren. Es fing mit der finanziellen Not ( teure Sonnenschutzcreme die nicht bezahlt wird von den Krankenkassen) Folie für Fenster und Auto, Kleidung mit UV-Schutz usw.

Da ich J. bei diesem Treffen begleiten durfte wurde mir von Anfang an klar, das dort echt eine riesen Baustelle war und dringend dafür gekämpft werden mußte.

Die Krönung aller Stunden und ich glaube auch, wo sich viele Patienten Hoffnung gemacht hatten, war Frau Kühn- Mengel ( Patientenbeauftrage der Bundesregierung) Sie hatte ihr Kommen zugesagt und war auch da. Sie hörte lange zu und nickte auffällig oft, stellte zwischendurch Fragen und hielt danach eine Rede. Aber was soll ich euch sagen. Versprochenes ist nicht eingetreten. Wir haben nieeeee wieder etwas von ihr gehört und ich glaube wir wollen es auch nicht mehr. Die Enttäuschung darüber ist viel zu groß.

Nachdem nun das Vertrauen in die Politk bei so manchen Menschen dahin war, konnte ich eigentlich trotzdem nur diesen einen Weg gehen. Es ist eine Gesetzgebung. Das Gesetz ist in unseren Augen natürlich nicht gerecht, aber es ist da. Darum müssen wir den Menschen, die dieses Gesetz auf den Weg gebracht haben versuchen zu erklären, das es geändert werden muss. Und das ist das Ziel.

Inzwischen ist das zweite Treffen der XP-Freunde ( der Selbshilfegruppe) gelaufen und ich bin ein weiteres Mal am 02.11. bis 03.11.2008 wieder dabei. Es sind Kinder und Jugendliche, aber auch Erwachsene betroffen. Es ist schön und ich kann es kaum erwarten alle wieder zu sehen. Obwohl ich nicht wirklich betroffen bin sind es Menschen, die mir sehr wichtig sind. Aber ich muss auch nicht betroffen sein um eine Ungerechtigkeit zu erkennen.

Da J. sehr von diesem Treffen profitiert und mit einem stärkeren Selbstvertrauen nach Hause kommt, begleite ich ihn sehr gerne dorthin. Außerdem hat er durch seine Krankheit auch noch sehr große Probleme mit den Augen und ist auf Hilfe angewiesen.

Wieder ist ein Blog geschrieben und ich habe noch 16 Tage Zeit. Also, bis morgen

Eure Heike